Strumpfgespräche
Strumpfgespräche in unserer Selbsthilfegruppe
Viele nützliche Tipps und fachliche Expertise von der Firma JOBST
Am 19.06.2023 war Frau Beate Kirchner, Außendienstlerin, Medical Educational Advisor und Wundexpertin ICW, der Firma JOBST/ essity zu Gast, um uns mit Rat und Tat bei diesem umfassenden Thema zu helfen. F. Schulz
Kompressionsversorgung. Wenn Betroffene die Diagnose „Lipödem“ bekommen, werden sie umgehend mit einem Rezept zum nächsten Sanitätshaus geschickt und nicht immer optimal versorgt. Das liegt nicht an der fehlenden Expertise des Sanitätshauses, an mangelhafter Qualität oder an Fertigungsfehlern der Hersteller, sondern an der Tatsache, dass die maßgefertigte Flachstrickversorgung eine komplexe Angelegenheit ist.
Die medizinische Kompressionsversorgung soll ganz auf die Betroffene und ihren Körper abgestimmt sein, sie soll sitzen wie eine zweite Haut, sodass sie im Alltag nicht ständig stört. Steht man noch am Anfang dieser Reise durch den Strumpfdschungel, weiß man viele Dinge noch nicht und die Kompression gleicht vielleicht eher einem misslungenen Entwurf.
In unsere Selbsthilfegruppe laden wir regelmäßig verschiedene Hersteller und Sanitätsfachverkäufer*innen ein, um sich in diesem Dschungel zurecht zu finden. Bei unseren Treffen raten wir, sich vor den Terminen im Sanitätshaus Gedanken zu machen, was für Eigenschaften die Kompression haben muss und welche individuellen Themen berücksichtigt werden müssen.
Frau Kirchner überraschte uns besonders mit der großen Material- und Farbauswahl, die die Firma JOBST bietet. Die vielen Materialien und Ausführungen unser Flachstrickversorgungen auf dem Tisch zu sehen und anfassen zu können, war für die Teilnehmerinnen ein besonderes Highlight. Die Farben sahen noch einmal ganz anders aus bei Tageslicht und man konnte die Materialien fühlen. Frau Kirchner klärte darüber auf, welche Eigenschaften die unterschiedlichen Materialien haben und für wen diese geeignet sind und für wen eher nicht. Sie erklärte die physikalische Wirkung der Kompression, wodurch der Nutzen der Kompression beim Lipödem sehr deutlich wurde. Wassereinlagerungen abzubauen und zu verhindern ist ein wichtiger Aspekt der Schmerztherapie beim Lipödem.
Wir erfuhren, dass es nicht sein darf, dass die Kompression ständig kneift und zusätzliche Schmerzen verursacht. Es ist wichtig, dass Betroffenen dann frühzeitig den Kontakt zum Sanitätshaus aufnehmen und Rücksprache halten, damit man eine Lösung innerhalb der Reklamationsfrist finden kann, betonte Frau Kirchner. Jeder Körper ist anders und benötigt daher andere Zusätze, ein anderes Material oder auch einfach eine mehrteilige Versorgung, weil man durch bestimmte Erkrankungen nicht genug Kraft hat, die einteilige Versorgung hochzuziehen.
Manchmal ist auch die Kompressionsklasse nicht passend von der Ärztin oder dem Arzt gewählt worden, sodass sie zu stark oder zu schwach ist.
Viel Aufmerksamkeit während unseres Selbsthilfegruppentreffens bekamen auch die Fußteile der Kompressionsversorgung, bei denen auch viel zu beachten ist. Von der Ferse bis zum kleinen Zeh hatte Frau Kirchner uns viel zu berichten und schnell wurde den Teilnehmenden klar, was sie beim nächsten Termin im Sanitätshaus ansprechen können. Schließlich tragen wir die Flachstrickversorgungen täglich bis zum Schlafengehen und oft auch sehr lange mit einem Schuhwerk, dass gut ausgewählt sein muss, um das Wohlgefühl in den Füßen zu erhalten.
Viele Betroffene leiden an dem nächtlichen Ödemschmerz, der besonders intensiv wird, wenn man den ganzen Tag auf den Beinen war. Dass aktive Lipödempatien*innen unter starken nächtlichen Schmerzen leiden können, wird oft von den Ärzt*innen übersehen und gar nicht erst thematisiert oder mit einer entsprechenden Nachtversorgung (mit weniger Druck) behandelt. Leider lehnen die Krankenkassen dieses Hilfsmittel häufig ab, obwohl die Nachversorgung eine bedeutende Rolle für viele Lebensbereiche hat. Ein gesunder Schlaf ist wichtig für die konservative Therapie des Lipödems, das eigene Wohlbefinden, für die physische und psychische Belastbarkeit, für viele Stoffwechselprozesse im Körper, für das Halten und Reduzieren von Körpergewicht und die Teilhabe am kulturellen und sozialen Leben.
Drei besondere und oft vernachlässigte Themen sind aufgekommen, als es um das Leibteil unserer Kompressionsversorgung ging. Angesprochen wurde das Problem, dass die Kompression auf eine Narbe am Bauch drückt und schließlich berichtete eine weitere Teilnehmende, dass aufgrund einer Darmerkrankung und durch den zusätzlichen Druck der Kompression noch mehr Schmerzen ausgehalten werden müssen. Frau Kirchner hatte direkt ganz individuelle Lösungen parat. Es ist toll, mitzuerleben, wenn während eines Selbsthilfegruppentreffens sensible Themen offen und vertrauensvoll angesprochen werden, davon profitieren alle Anwesenden. Das dritte Thema „Inkontinenz“ in Bezug auf Kompressionsversorgungen findet viel zu selten in den Social Media oder auf Online-Plattformen Aufmerksamkeit. Hier ergeben sich einige Probleme, was die Auswahl und das Tragen der entsprechenden Hilfsmittel betreffen.
Die Kompressionsversorgungen müssen Betroffene mit Lipödem ihr Leben lang tragen, deshalb sollte sie eine Unterstützung sein und keine Belastung. Gemeinsam stellten wir fest, dass hier noch geeignete Lösungen gefunden werden müssen und dass man mit zwei Versorgungen pro Jahr in keinem Fall auskommt, insbesondere, wenn bestimme Krankheitsbilder zusätzlich auftreten und berücksichtigt werden müssen.
Die zwei Stunden gingen leider viel zu schnell vorbei, aber wir konnten dank Frau Kirchner einen guten Einblick in das Thema bekommen. Wir sind dankbar, dass wir mithilfe der vielen Ideen und des Engagements der Hersteller ein medizinisches Hilfsmittel erhalten können, das nicht nur zweckmäßig ist, sondern auch durch die Weiterentwicklung der Produkte unsere individuellen Bedürfnisse berücksichtigt und dazu noch modisch aussieht. Mit vielen Tipps im Gepäck konnten wir an diesem besonders warmen Abend nach Hause fahren. Frau Kirchner bot uns an, uns noch einmal zu besuchen und mit uns das JOBST-Werk in Emmerich zu besichtigen. Wir freuen uns sehr darauf!
Erstes Präsenztreffen am 20.07.2022
Am 20.7.2022 konnte nach 6 Monaten reiner Online-Veranstaltung endlich das erste Präsenz-Treffen durchgeführt werden. Es ging inhaltlich um Fragen und Infos rund um die Liposuktion.
Prof. Dr. Tobias Hirsch, Leiter der plastischen Chirurgie der Fachklinik Hornheide eröffnete mit einem sehr interessanten Vortrag und daraus entwickelte sich ein reger Austausch. Die „Dame in Blau“ wurde ihm als Dankeschön für die Unterstützung der Selbsthilfegruppe und sein Engagements für Lipödem-Patientinnen überreicht.
Die Grundidee stamm von Ute Hofmann und in Acryl malte sie nun Friederike Schulz.
Drachenbootrennen 2022
1. überregionales Treffen von 8 Selbsthilfegruppen mit Drachenbootrennen ein voller Erfolg
Was vor Corona mit einer Idee für 2 Selbsthilfegruppen begann, wurde im Laufe der letzten 2 Jahre durch die Online-Vernetzung mehrerer SHG’s
zu einem vollen Erfolg. Auf die Krankheit aufmerksam machen und zeigen, dass wir mehr als unsere Erkrankung und die daraus resultiuerenden Einschränkungen sind war das Hauptziel. Außerdem wollten wir gemeinsam aktiv werden, Spaß haben und auch den Familien eine Chance auf Austausch und Vernetzung geben.
So trafen sich am 23./24.7.2022 Acht Selbsthilfegruppen aus Südhessen, Nordhessen, Bingen, Mainz, Krefeld, Münster/Westfalen, Osnabrück und Rhein/Ruhr in Stockstadt am Rhein (Südhessen).
Während der Planung kam noch die Idee eines Foto-Shootings zur Stärkung des Selbstbewusstseins dazu und wir konnten Anett Baumgartner https://annett-baumgartner.de gewinnen, die nicht nur einen grandiosen Job machte, sondern auch den Großteil des Honorars an Betroffene im Ahrtal spendete.
Darüber hinaus gab es 3 Workshops zu den Themen:
Fit mit Lipödem, machbare Übungen, die Spaß und Motivation bringen (Dagmar Schollin),
Tapen zur Selbsthilfe und Entlastung (Frieda Schulz), Selbst-Managements und immer wieder Kraft tanken
(Claudia Effertz)
Es waren insgesamt über 70 TeilnehmerInnen am Samstag zum Drachenboot-Rennen, 15 beim Foto-Shooting und 20 am Sonntag zu den Workshops. Erfreulicherweise wurden wir auch von einem Kamerateam des RTL-Magazins Extra super angenehm begleitet und auch die regionale Presse war da. Wir hatten ein erlebnisreiches Wochenende mit unheimlich vielen Erkenntnissen und tollen Begegnungen.
Danke sagen wir nochmal den Sponsoren: Allianz-Agentur Sabrina Cavdar, AOK, Bauerfeind, Sanitätshaus Janarium, Villa Sana und allen HelferInnen.
Melde Dich gerne, wenn Du Fragen dazu hast
