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SHG-Lipödem

Informationen

1.

Lipödem: Nicht dick, sondern krank

Etwa zwei Millionen Frauen in Deutschland leiden an einer krankhaften Fettvermehrung. Obwohl die Erkrankung schmerzhaft ist und typische Symptome verursacht, wird sie oft erst spät erkannt.

Von Nina Himmer, Aktualisiert am 02.05.2022/Apotheken Umschau || link =>>

Katja M. freut sich auf den Sommer. Auf warme Sonnenstrahlen auf der Haut, kitzelndes Gras unter den Füßen, Radfahren, luftige Kleider und Urlaub am Meer. Vielleicht sogar mal wieder Ballett tanzen? „Das alles habe ich wahnsinnig vermisst“, sagt sie.

Katja M., 23, merkt man die Krankheit nicht an. Sie bekam früh die richtige Diagnose, wurde zweimal operiert. Schmerzhafter als die OPs fand sie die knapp 10 000 Euro, die diese gekostet haben
Katja M., 23, merkt man die Krankheit nicht an. Sie bekam früh die richtige Diagnose, wurde zweimal operiert. Schmerzhafter als die OPs fand sie die knapp 10 000 Euro, die diese gekostet haben © W&B/Andreas Reeg

Beginn der Krankheit

Schuld daran sind nicht etwa der Winter oder die Pandemie, sondern ihre Beine. Die vergangenen eineinhalb Jahre hat sie sie versteckt, weil sie immer dicker und schmerzhafter wurden. „Irgendwann haben meine Hosen trotz Sport und Diät nicht mal mehr über die Knie gepasst“, erzählt die 23-jährige Psychologie-Studentin.

Angefangen haben die Probleme in der Pubertät. Auf einmal hatte Katja M: ständig Schmerzen in den Beinen, vor allem nach langem Sitzen oder Stehen. „Das hat sich angefühlt, als ob jemand um die Schenkel sehr fest zudrückt.“ Doch ihr Arzt winkte ab, sie sei gesund. Also lebte sie mit den Schmerzen, arrangierte sich, so gut es ging.

Doch während der Pandemie wurde es schlimmer. Nach der Trennung von ihrem Freund setzt sie die Pille ab – und die hormonelle Veränderung gibt der Krankheit, von der die junge Frau damals noch nichts ahnt, einen Schub. An Beinen und Hüfte nimmt Katja M. stark zu, die Haut dellt sich, zwischen Ober- und Unterkörper entsteht eine Art Kante. Beim Joggen fühlen sich die Beine an wie Blei, im Sitzen quält sie der Druck, dazu kommen ständig blaue Flecken.

Katja M. wird immer verzweifelter, zieht sich zurück, isst kaum noch etwas, trägt überweite Kleidung. Aber sie beginnt auch, sich schlauzumachen. „Ich wollte unbedingt wissen, was mit meinem Körper nicht stimmt.“ Es ist das Netzwerk Instagram, das sie auf die richtige Spur bringt: Vielleicht habe ich ein Lipödem?

Lipödem: Eine Krankheit, bei der sich Fettzellen vermehren

Darunter verstehen Fachleute eine krankhafte Vermehrung des Unterhaut-Fettgewebes. Meist sind nur die Beine betroffen, in etwa 30 Prozent der Fälle auch die Arme. „Problematisch ist nicht nur die unkontrollierte Vermehrung der Fettzellen, sondern auch die schmerzhaften Entzündungsreaktionen darin“, sagt Dr. Stefan Rapprich von der Hautmedizin Bad Soden. Er hat an den Behandlungsleitlinien für die Erkrankung mitgearbeitet.

Was passiert bei einem Lipödem?

Das Fettgewebe bildet spezielle Hormone, darunter Adipokine und Zytokine. Diese beeinflussen das Lipödem ungünstig. Es kommt zu Entzündungsprozessen und damit verbundenen Schmerzen
Das Fettgewebe bildet spezielle Hormone, darunter Adipokine und Zytokine. Diese beeinflussen das Lipödem ungünstig. Es kommt zu Entzündungsprozessen und damit verbundenen Schmerzen © W&B/Astrid Zacharias

Typische Symptome sind Druckschmerz, die Neigung zu blauen Flecken und eine disproportionale Fettverteilung: „Ich hatte schon Patientinnen, die Kleidergröße XS für den Oberkörper und XL für ihre Hosen gebraucht haben.“

Die Krankheit wird in drei Stadien unterteilt, die fließend ineinander übergehen. Sie reichen von etwas kräftigeren Fesseln und Beinen bis hin zu einer starken Fett- und Hautvermehrung mit Wassereinlagerungen. Im dritten Stadium werden Patientinnen teils so immobil, dass sie einen Rollator oder Rollstuhl benötigen. „Lebensbedrohlich ist ein Lipödem nicht, aber unbehandelt kann es die Lebensqualität stark beeinträchtigen.“

Was sind die Ursachen eines Lipödems?

Über die Ursachen der Erkrankung ist wenig bekannt, obwohl sie schon vor über 80 Jahren zum ersten Mal beschrieben wurde. Nur so viel ist klar: Sie kommt fast nur bei Frauen vor, ist erblich und hormonelle Veränderungen spielen eine wichtige Rolle. „Typischerweise beginnt die Krankheit in der Pubertät, während einer Schwangerschaft, durch hormonelle Verhütung oder in den Wechseljahren“, erläutert Rapprich.

Dass die Forschung so hinterherhinkt, liegt seiner Meinung nach daran, dass man für Betroffene lange nichts tun konnte – und daher der Anreiz fehlte, die Krankheit genauer zu verstehen. Das hat sich mittlerweile geändert: Es gibt Leitlinien zur Therapie, Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfe können Symptome lindern und eine Operation das Fortschreiten verzögern. Fachleute schätzen, dass rund zwei Millionen Frauen in Deutschland an einem Lipödem leiden.

„Viele Betroffene müssen jedoch sehr lange auf die richtige Diagnose warten“, sagt Dr. Marie-Luise Klietz. Die Plastische Chirurgin arbeitet in der Fachklinik Hornheide in Münster, die über ein Lipödemzentrum verfügt. Viele der Frauen, die sie dort betreut, haben eine lange Odyssee hinter sich, ein Viertel der Lipödeme wird erst nach 30 oder mehr Jahren festgestellt. „Die meisten unserer Patientinnen wurden lange mit der Empfehlung abgespeist, weniger zu essen und sich mehr zu bewegen.“

Das erkläre, warum viele Betroffene zudem Essstörungen, Depressionen oder Adipositas entwickeln. Klietz wünscht sich mehr Aufklärung. „Frauen sollten skeptisch werden, wenn vermeintliches Übergewicht schmerzhaft ist und sich nicht wegtrainieren lässt. Und vor allem Hausärzte und Gynäkologen müssten für die Krankheit sensibilisiert werden.“ Typisch ist auch die ungleiche Fettverteilung

Lipödem-Verdacht: Das ist zu tun

Wer glaubt, ein Lipödem zu haben, vereinbart am besten einen Termin in einem Lipödemzentrum oder bei einem Phlebologen. Erfahrene Ärztinnen und Ärzte können die Krankheit durch eine Befragung zur Vorgeschichte und das Betrachten und Betasten des Gewebes zuverlässig feststellen.

„Das hätte ich so gerne früher gewusst“, sagt Claudia E.. Die 53-jährige Unternehmensberaterin könnte einen ganzen Ordner mit Fehldiagnosen füllen: Adipositas, Knochenhautentzündung, Stress, schwache Venenklappen, Lymphdysfunktion. Bis sie den richtigen Befund bekam, vergingen 14 Jahre: „Und in jedem einzelnen haben sich meine Beine angefühlt, als ob sie in Betoneimern stecken.“

Claudia E. erhielt ihre korrekte Diagnose erst nach 14 Jahren Krankheit
Claudia E. erhielt ihre korrekte Diagnose erst nach 14 Jahren Krankheit © W&B/Andreas Reeg

Bei ihr kam die Krankheit mit der Schwangerschaft Anfang 30. Sie nahm stark zu und hatte nach der Geburt so heftige Beinschmerzen, dass sie ihr Baby nicht einmal auf den Schoß nehmen konnte. „Ich habe das lange auf das stressige Leben mit Arbeit und Kleinkind geschoben“, sagt sie.

Lipödem: Diagnose und Therapie

Doch auch, als ihre Tochter älter wurde und sie die Arbeit reduzierte, änderte sich an ihren Beschwerden nichts. „Egal, was ich getan habe: Es wurde immer schlimmer.“ Ihr Hausarzt ist ratlos, schickt sie aber im Dezember 2013 in eine Rehaklinik. Ein Glücksfall, denn das medizinische Personal erkennt das Problem. Es diagnostiziert ein Lipödem im dritten Stadium mit starken Wassereinlagerungen – und verordnet eine Entstauungstherapie etwa mit Lymphdrainagen und Kompressionsversorgung. Binnen fünf Wochen reduziert sich E. Oberschenkelumfang um 16 Zentimeter, erstmals seit Jahren kann sie sich wieder halbwegs schmerzfrei bewegen.

Die Diagnose ist Schock und Erleichterung zugleich: „Einerseits ist es eine riesige Entlastung zu wissen, dass man nicht selbst schuld ist. Andererseits ist da die Wut, erst nach langem Suchen zufällig die richtige Diagnose bekommen zu haben. Jahre, in denen die Erkrankung bis ins höchste Stadium fortgeschritten ist.“ Weil sie anderen Frauen dieses Schicksal gern ersparen will, engagiert sich Effertz in der Selbsthilfe und sitzt im Vorstand der Deutschen Lipödem- Gesellschaft.

Operative Eingriffe schaffen Abhilfe

Mittlerweile haben sich sowohl Claudia E. als auch Katja M. operieren lassen. Eine Liposuktion, also eine Fettabsaugung, ist das wirksamste Mittel gegen ein Lipödem. Es gibt zwei zugelassene Verfahren: Bei einer WAL-Methode werden die Fettzellen mit einem Wasserstrahl gelockert und dadurch eine Absaugung erleichtert. Bei der PAL-Methode wird Fett mit stumpfen, vibrierenden Kanülen abgesaugt.

„Beide Methoden sind sicher und für die Behandlung des Lipödems zugelassen. Wichtig ist, dass der Eingriff von einem erfahrenen Operateur vorgenommen wird“, sagt Chirurgin Klietz, betont aber auch: „Die Symptome lassen sich zwar bessern, heilen lässt sich die Krankheit durch eine OP aber nicht.“

Der Eingriff entfernt im besten Fall einen Großteil der kranken Fettzellen. Passiert das früh genug und achten die Patientinnen danach penibel auf ihr Gewicht, lässt sich ein Lipödem oft gut in den Griff bekommen. Bei Katja M. waren dafür zwei Eingriffe nötig. „Sie hat jetzt gute Chancen, dauerhaft Ruhe von der Krankheit zu haben“, sagt Rapprich, der sie operiert hat.

Claudia E. hat vier von fünf OPs hinter sich. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung – sie ging bereits an Krücken – wird sie weiterhin Kompression und Lymphdrainagen brauchen. Trotzdem würde auch sie sich wieder für den Eingriff entscheiden: „Auf eigenen Beinen zu stehen ist das eine. Sich auf schmerzfreien Beinen wieder bewegen zu können, noch mal etwas ganz anderes.“

Wann zahlt die Krankenkasse eine Operation?

Aktuell zahlen die gesetzlichen Krankenkassen eine Fettabsaugung (Liposuktion) für Lipödem-Patientinnen nur unter bestimmten Voraussetzungen: Krankheitsstadium 3, ein BMI unter 40 und mindestens sechs Monate erfolglose Behandlungszeit durch andere Therapien. Vor dem Hintergrund, dass der Eingriff in einem früheren Stadium bessere Ergebnisse bringt, ist das eher unbefriedigend. Die Regelung ist bis 2024 befristet. Bis dahin könnten Studienergebnisse vorliegen, die die Wirksamkeit einer OP so eindeutig belegen, dass die Krankenkassen den Eingriff in ihren Leistungskatalog aufnehmen. „Ich bin optimistisch, dass es so kommen wird“, sagt Experte Stefan Rapprich. Er hofft, dass im Zuge dessen auch eine Qualitätssicherung der Behandlung, zertifizierte Zentren und eine faire Vergütung für Behandelnde eingeführt werden.



2.

Selbsthilfegruppe Lipödem

Austausch und Stärkung der Betroffenen

Münster-Handorf

Von einem Lipödem sind zehn Prozent aller Frauen betroffen. Jetzt gibt es eine neue Selbsthilfegruppe, die sich in der Fachklinik Hornheide trifft.

Montag, 11.07.2022, 18:30 Uhr

Ute Hoffmann und Friederike Schulz von der Selbsthilfegruppe „Lipödem Münster Hornheide“ freuen sich über die Unterstützung von Prof. Dr. Tobias Hirsch und der Fachklinik Hornheide. Foto: Fachklinik Hornheide

Die Selbsthilfegruppe „Lipödem Münster Hornheide“ traf sich jetzt erstmals in Präsenz im Hörsaal in der Fachklinik Hornheide. Bisher fanden die Treffen coronabedingt nur online statt.

„Schwerpunkt der neuen Selbsthilfegruppe ist die Aufklärung und Unterstützung im Umgang mit der Krankheit“, heißt es in einer Pressemitteilung. Bis zu zehn Prozent aller Frauen seien betroffen. Prof. Dr. Tobias Hirsch von der Fachklinik Hornheide beantwortete Fragen zu Vor- und Nachbereitungen der Liposuktionen.

Klinik unterstützt

Was als eine kleine Idee im Krankenzimmer von Friederike Schulz nach ihrer zweiten Liposuktion begann, sei heute ein reger Austausch zwischen Frauen verschiedener Altersgruppen, die vom Lipödem betroffen sind. „Mein Wunschort für die Treffen war die Fachklinik Hornheide, und die Freude war riesig, als die Klinikleitung uns eine positive Rückmeldung für die Raumnutzung gegeben hat.“

Über Hirsch fanden Schulz und Claudia Effertz von der Lipödem-Gesellschaft sowie die Gründerinnen der Patientinnen-Facebook-Gruppe der Fachklinik Hornheide, Ute Hoffmann, Sabina Donkiewitz und Michaela Hütten, zusammen. Seitdem trifft sich die Selbsthilfegruppe „Lipödem Münster Hornheide“ an jedem dritten Montag im Monat von 19 bis 21 Uhr, um sich auszutauschen.

„Wir möchten Betroffene vor Stigmatisierung schützen und ihnen Wege zeigen, mit ihrer Krankheit umzugehen“, erklärt Claudia Effertz. Besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose seien verlässliche Informationen wichtig, um sich mit dem Krankheitsbild auseinanderzusetzen.



3.

Bericht auf Spektrum.de zum Thema Lipödem

Die Berichterstattung nimmt derzeit in den Medien wieder zu. Anbei ein aktueller Bericht aus dem Spektrum.


Artikel vom 13.01.2021

Kiloweise leichter

Lipödem: belastend und schmerzhaft

Manuela Sonntag (34) litt jahrelang an Lipödem, ohne es zu wissen. Diese gestörte und krankhafte Fettverteilung in Armen und Beinen belastet viele Frauen, zudem ist sie schmerzhaft. Eine Fettabsaugung hilft dauerhaft.

„Ja, ich bin auch übergewichtig. Aber mir war viele Jahre lang klar, dass ich mit diesem Kissen zwischen den Knien anders aussehe als andere Frauen“, erzählt Manuela Sonntag. In einem Sommerurlaub vor mehr als zehn Jahren hat sie das erste Mal gehört, dass es eine Krankheit gibt, die zu dicken Armen und vor allem Beinen führt. „Damals sprach mich eine Frau an und sagte zu mir: Sie haben Lipödem. Bis dahin hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört.“ 

Bis zur ersten Operation im April 2016 in der Hautklinik in Eberstadt folgten noch zehn beschwerliche Jahre. „Meine Hausärztin kannte diese Krankheit nicht und meinte zu mir, ich solle weniger essen. Da fing ich an im Internet nach der Krankheit zu suchen und mich zu informieren.“

„Es ist ja nicht so, dass man nur diese Kilos mit sich rumschleppt. Dazu kommen die Schmerzen: Das ist ein Gefühl, als hätten Sie Betonklötze am Bein. Im Schneidersitz sitzen: unmöglich. Sich einzucremen, sich auch nur anzufassen: ist unangenehm. Dazu kommen Hitze- und Kältewellen, ständig ein kribbelndes Gefühl und immer blaue Flecken.“

Schade, dass die Krankheit so unbekannt ist

„Es ist echt schade, dass die Krankheit nicht so bekannt ist“, sagt Manuela Sonntag weiter und erklärt damit ihre Bereitschaft für diese Patientengeschichte. 

„Schon nach der ersten OP habe ich mich kiloweise leichter gefühlt. Die ersten Tage sind schon nicht ohne. Muskelkater ist nichts dagegen. Aber das vergisst man schnell. Schon eine Woche später war mein Physiotherapeut so erstaunt, dass er seine Kollegin reingeholt hat, um den Erfolg zu zeigen.“

Wie bei vielen Leidensgenossinnen hat ihre Krankenkasse auch bei ihr die Übernahme der Operationskosten abgelehnt. „Die OP habe ich gerne gezahlt, auch wenn ich dafür auf Urlaube verzichten muss: Das war bisher meine allerbeste Anlage! Ich kann jetzt ohne Probleme laufen. Nur das zählt!“

Da hilft kein Abnehmen oder Sport

Wie Dr. Maurizio Podda, Direktor der Hautklinik am Klinikum Darmstadt in Eberstadt, weiß, ist der Leidensweg der Frauen – und es sind nur Frauen, die von dieser Krankheit betroffen sind – meist lang. „Es dauert, bis die richtige Diagnose gestellt ist, denn die Frauen selbst sind erst einmal – wie ihre Umwelt auch – der Ansicht, da hilft mehr Sport und weniger Essen“, sagt Dr. Podda. Doch das hilft bei „Reiterhosen“ oder „Elefantenbeinen“, dies sind die geläufigsten falschen Bezeichnungen für die Körperformen von Betroffenen, eben nicht. 

Da die Erkrankung zudem sehr schmerzhaft ist, ist mehr Sport treiben auch keine Option. Bereits nach kurzen Belastungen werden die Beine schwer wie Blei. Jeder Druck ist unangenehm und schmerzhaft. Fett und Lymphflüssigkeit drücken auf die Nervenzellen in Armen und Beinen und es entstehen so starke Schmerzen, dass meist bereits jede Form von Bewegung eine Qual ist. Dazu kommen die Selbstzweifel. Viele Frauen mit „Birnenfigur“ ziehen sich aus Scham über ihr Aussehen immer mehr zurück. 

Aus Unwissenheit wird vielen Frauen Unrecht getan

Meistens bildet sich das Lipödem während einer hormonellen Umstellung, weiß Dr. Syrus Karsai, Oberarzt in der Hautklinik. Also zum Beispiel in der Schwangerschaft, in der Pubertät oder im Klimakterium. Auch wenn die Krankheit noch nicht vollständig erforscht ist und ungeklärt ist, wie diese krankhafte Schwellung entsteht, ist zumindest klar, dass es genetisch bedingt ist.

Zwar ist das Lipödem von den Krankenkassen als chronische Krankheit anerkannt, bisher übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen aber nur die Kosten für eine konservative Therapie: Das heißt, Lymphdrainagen und Kompressionsstrumpfhosen. Das kann die Symptome lindern, aber eine konservative Therapie hilft eben nur solange Kompressionsstrumpfhosen getragen werden und konsequent Lymphdrainagen erfolgen

Fettabsaugung hilft dauerhaft

Helfen kann eine Fettabsaugung, eine Liposuktion, an den betroffenen Körperstellen. Dr. Maurizio Podda und seine Kollegen Dr. Boris Müller und Dr. Syrus Karsai haben da seit mehr als 15 Jahren Erfahrungen bei rund 2.000 Patientinnen gesammelt. Im Jahr hilft sein Team so mehr als 100 Patientinnen – mit sehr gutem Erfolg. 

Im Prinzip ist die Liposuktion die gleiche Methode wie bei einer kosmetischen Fettabsaugung. Zunächst wird unter einer Tumeszenz-Lokalanästhesie bis zu sechs Liter Betäubungsflüssigkeit in die betroffenen Stellen am Körper eingebracht, danach wird über einen kleinen Einschnitt die vibrierende Mikrokanüle eingeführt. Die etwa stricknadelgroße, stumpfe Hohlnadel führt dann die krankhaften Fettzellen über eine seitliche Absaugöffnung ab. „Die Vibration mit circa 4000 Bewegungen pro Minute verhindert, dass Lymphgefäße angesaugt werden können“, erläutert Dr. Boris Müller, Facharzt in der Hautklinik. Dies vermeidet Kollateralschäden, wegen denen trockene Fettabsaugungen unter Vollnarkose in die Kritik gekommen waren. Der Vorteil dieser Methode liegt auf der Hand: „Mit dieser gewebeschonenden Methode können wir den betroffenen Frauen langfristig helfen“. 

Bei der Erkrankung werden drei Schweregrade unterschieden: 

• Stadium 1: die Hautoberfläche ist noch relativ glatt, verdickte Fettschicht, feinknotige Fettstruktur (Orangenhaut)

• Stadium 2: die Hautoberfläche ist uneben, grobknotige Fettstruktur (Dellenbildung)

• Stadium 3: große, deformierte Haut- und Fettlappen, das Gewebe ist hart ertastbar

Bei unbehandelten Patientinnen nimmt das Problem über Jahre langsam, aber kontinuierlich zu. Im schlimmsten Fall kann das Lipödem in ein fortgeschrittenes Lymphödem  münden. Eine Behandlung ist dann nicht mehr möglich. 

Kein kosmetisches Problem

Die größte Hürde für Frauen sind nach Diagnosestellung dann auch die Kosten. Die Liposuktion ist keine reguläre Kassenleistung. Für jede Patientin muss derzeit noch bei der Krankenkasse ein Kostenübernahmeantrag gestellt werden. Das bedeutet: jeder Krankheitsfall muss von den Kassen einzeln geprüft und entschieden werden.  Häufig sehen sich betroffene Frauen gezwungen, mit diesem Anliegen vor Gericht zu ziehen oder die Kosten für die OP selbst zu übernehmen. 

Kontakt

PD Dr. Maurizio Podda
Hautklinik
Klinikum Darmstadt
Grafenstraße 9
64283 Darmstadt

Lipödemsprechstunde

Tel.: 06151 107- 4160
E-Mail: hautklinik(at)​mail.klinikum-darmstadt.de

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